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Hechos del año 2018

Enero

  • Nos reunimos con la gente de la UNSAM para avanzar en el desarrollo de la base de datos para pacientes atáxicos y familiares.
  • Se diseñaron las búsquedas, campos de información, se detalló el funcionamiento y se definieron las distintas entradas que tendrá la base de datos.

Febrero

  • Se realiza una reunión de socios y se elige como vicepresidente a Gino Bardi, socio de ATAR, en reemplazo de Diego Camerucci.
  • La cuota anual para el año 2018 se fija en $ 500 (quinientos pesos).

Marzo

  • Se desarrolla una actividad física con el profesor Pablo Pereyra y se invita a las personas a participar tengan o no ataxia.
  • El evento se desarrolló en Palermo el domingo 11 de marzo con una gran participación y entusiasmo.

Abril

  • Se envía mensaje a los socios y amigos para recordar el monto de la cuota anual y se pide colaboración para el funcionamiento de ATAR.
  • Se comunica a los ganadores del premio 2018 de Mové Tu Corazón

“Queremos contarles que en esta nueva edición del concurso hemos tenido una mayor participación de proyectos que los presentados el año anterior. Gracias a todos por ser parte.

Acerca de los trabajos presentados, el jurado destacó varios de ellos, y finalmente evaluó como acreedor al primer premio del concurso “Mové Tu Corazón”, edición 2018 el titulado "C. elegans en la búsqueda de nuevos blancos terapéuticos para la Enfermedad de Parkinson" de la Dra. en Bioquímica Natalia Denise Andersen, del Instituto de Investigaciones Bioquímicas de Bahía Blanca (INIBIBB)

En segundo lugar, la mención especial es para el trabajo titulado "Silenciamiento por RNA de interferencia como posible terapia génica contra las disquinesias inducidas por levodopa en la enfermedad de Parkinson" cuyo responsable es el Dr. en Ciencias Biológicas Juan E. Ferrario del Instituto de Investigaciones Farmacológicas (ININFA), UBA- CONICET.”

Mayo

  • El sábado 12 de mayo a las 18 hs. en el Club Social Quilmes ubicado en  Peatonal Rivadavia 226 – Quilmes, en forma conjunta con la Fundación HD Lorena Scarafiocca se realiza la entrega de premios del concurso Mové Tu Corazón. Exponen los avances los ganadores del concurso 2017.
  • Se define con la dra. Daniela Andrés, ganadora del concurso del año pasado, realizar una reunión en el mes de junio para que ella tenga oportunidad de tomar mediciones a distintos pacientes atáxicos.

Junio

  • Se contactó con la consultora Asociactiva (www.asociactivaweb.com.ar) para poner al día los papeles de ATAR, ya que aunque tenemos las balances firmados y certificados de todos los años, nos falta poner en regla actas, cambio de autoridades, presentaciones frente a IGJ y AFIP.
    El costo mensual de esta tarea que desarrollará la consultora Asociactiva será aproximadamente de $ 600.
  • El día 23 de junio se realizó una reunión con socios y amigos, en la misma estuvo presente la dra. Daniela Andrés, quien ganó el premio Mové Tu Corazón 2017, mostrándonos la pulsera desarrollada para detección temprana de pacientes atáxicos.
  • Se entrega un andador a Lila Insausti, una persona atáxica necesitada del mismo.
  • Patricia, una persona atáxica ofrece darnos clases de Chi Kung y explicar la filosofía.
  • Se programa una reunión para el 28 de julio, 15 hs.

Julio

  • Se dona una silla motorizada, gracias a la generosidad de Alejandro Martínez, socio de ATAR. También se presta un andador para una paciente atáxica.
  • 28 de julio, se realiza una actividad a cargo de Patricia Cáceres Indaco, amiga de ATAR, y profesora de ChiKung (charla informativa y clase gratuita)

Agosto

  • Se estrenó en el cine Gaumont, un documental titulado En el cuerpo (documental de una compañía de danza), uno de sus actores es Mariano Landa, presidente de ATAR, y entre los créditos y agradecimientos está la dirección web y el logo de ATAR, ayudando a la difusión de nuestra asociación

Setiembre

  • Se concretiza la donación de una silla motorizada, gracias a nuestro socio Alejandro Martínez, quien generosamente la donó. La recibió Gabriela, para su hijo Andrés.
  • 25 de septiembre, Día Internacional para dar a conocer la Ataxia. Mariano Landa, presidente de ATAR sale en vivo en FM 87.9, Luna Suburbana, radio Castelli, hablando sobre el tema. La entrevista tuvo una duración de 20 minutos, programa en vivo.
    https://soundcloud.com/mariano-landa/conocerataxias

Octubre

  • Karina Cazarre, en forma solidaria, dona a ATAR una silla de ruedas ultraliviana para quien la necesite, además de dos cuellos ortopédicos. Se envía mail a los socios y se pregunta quien está interesado en la misma.
  • Se realiza una reunión el día 23 de octubre en la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales, Departamento de Fisiología y Biología Molecular y Celular, para hablar sobre el Proyecto de secuenciación y determinación de mutaciones y expansiones y determinación de niveles de expresión de Frataxina en pacientes con FRDA con los investigadores Javier Santos, Alejandro Ferrari, Liliana Dain, entre otros.
  • 27 de octubre, participación de ATAR –representado por Mariano Landa–, en un programa de radio: Rodantes Rebeldes www.radiobar.rocks

Noviembre

  • Recibimos la donación de 2 sillas de ruedas, las cuales se las dimos a dos personas cercanas a ATAR que nos habían pedido si podíamos conseguirle alguna.
  • También, gracias a la generosidad de Karina Cazarre, recibimos la donación de un inodoro portátil, el cual lo ofrecimos a nuestros contactos en ATAR.
  • Se tomó contacto con la dra. Alejandra Villa, directora del Garraham para ofrecerle, sin cargo, el estudio genético a pacientes diagnosticados en forma clínica de Ataxia de Friedreich.
  • Entregamos la silla donada por Karina Cazarre a Mónica Mass (SCA 3)

Diciembre

Convocatoria a la reunión anual - 1 diciembre 2018.

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